УСЛЫШАТЬ
МИР

СОДЕРЖАНИЕ ПРОБЛЕМЫ И ОБОСНОВАНИЕ НЕОБХОДИМОСТИ ЕЕ РЕШЕНИЯ С ПОМОЩЬЮ ПРОГРАММЫ
«УСЛЫШАТЬ МИР»

По данным Всемирной организации здравоохранения, в мире около 70 млн. глухих людей (5 млн. из них – дети) и более 200 млн. с частичной потерей слуха. По прогнозам специалистов этой организации, к 2020 году данный показатель увеличится на 30% и достигнет 9% от общего числа населения.

В России свыше 12,5 млн. человек, у которых наблюдаются те или иные нарушения слуха – почти 9% населения страны. Сюда входят не только лица с врожденной патологией органов слуха, но и те, которые получили ухудшение слуха от профессиональной деятельности, военной травмы и техногенных катастроф, пожилые люди с возрастным снижением слуха. По статистике, на каждую тысячу родившихся детей в нашей стране 1-2 младенца рождаются глухими или имеют серьезные нарушения слуха. По данным на 2013 год, в России количество детей и подростков до 18 лет, имеющих различные патологии органов слуха, приближается к 1 млн.

Нарушение слуха представляет собой ограниченную или полную потерю способности человека различать и понимать звуки. Существует врожденная или приобретенная патология нарушений, полная потеря слуха (глухота) или частичная (тугоухость).

Нарушение слуха является наиболее распространенной патологией у младенцев. Чаще всего оно имеет следующие причины: генетическая предрасположенность, недостаточный вес ребенка при рождении (менее 1,5 кг), заболевания или воспаления внутреннего уха и слухового нерва, отклонения, возникающие при беременности, в процессе и сразу после родов, инфекционные болезни (менингит, грипп), травмы, долговременное влияние сильного шума и вибраций, врожденные анатомические дефекты головы и шеи.

Врожденная или приобретенная в детском возрасте глухота может стать причиной снижения уровня интеллекта и задержки психического развития ребенка. У детей с нарушением слуха резко ограничена возможность воспринимать собственную и чужую речь, поэтому им очень трудно научиться говорить. Ведущие педиатры и дефектологи мира заявляют о том, что патологии органов слуха имеют существенное влияние не только на формирование речевой функции, но и на анатомическое, физиологическое и психологическое развитие ребенка. Статистические данные показывают, что потеря слуха у детей часто сочетается с задержкой развития мелкой моторики и координации движений (80% случаев); дисгармоничным физическим развитием (62% случаев); нарушениями функции опорно-двигательного аппарата (43%); наличием сопутствующих заболеваний (70%).

Глухота не проявляется в качестве видимого нарушения, выявить ее на ранних этапах развития ребенка можно только с помощью аудиоскрининга сразу после рождения. Сегодня представляется возможным выявить патологию слуха у младенца сразу после рождения: большинство родильных домов оснащены приборами для аудиоскрининга. Однако некоторые молодые родители пренебрегают этим обследованием, считая, что у их ребенка не может быть подобных нарушений. Профилактика и ранняя диагностика – залог успешного восстановления функции органов слуха любыми возможными способами. Этим объясняется необходимость проведения профилактической работы по предотвращению врожденных нарушений слуха у плода еще на этапе подготовки к беременности и родам в медицинских учреждениях, центрах планирования семьи, школах будущих и молодых родителей.

Без применения аудиоскрининга узнать, что ребенок плохо слышит, можно будет только после года. В то же время известно, что самым важным для языкового и речевого развития является первый год жизни ребенка. Если в этот период откорректировать его слух при помощи слухового аппарата, велика вероятность того, что речевой аппарат у ребенка разовьется нормально. Своевременная коррекция увеличивает шансы детей с нарушением слуха на нормальное физическое и психологическое развитие.

Если глухота или тугоухость приобретенная, т.е. возникла у ребенка с уже сформированным речевым аппаратом, это, в большей степени, повлияет на развитие расстройств речи в виде монотонности, неритмичности и будет способствовать возникновению трудностей в общении с окружающими.

Для диагностики снижения слуха имеется множество методик. Чем раньше выявлено нарушение слуха и применены медикаментозные и физиотерапевтические средства реабилитации, тем больше шансов успешно восстановить эту функцию и позволить ребенку вести нормальную социальную жизнь.

Если восстановить слух невозможно медикаментозными средствами, то применяется метод слухопротезирования — индивидуального подбора слухового аппарата, который усиливает звуки. Существует множество разновидностей таких аппаратов, но в любом случае пригодность их оценивается после прохождения адаптационного периода, когда пациент привыкает к качеству воспроизводимого звука и посторонним шумам. От технических характеристик аппаратуры и правильности подбора в каждом конкретном случае будет зависеть эффективность слухопротезирования.

При некоторых нарушениях и повреждениях органов слуха восстановить функцию не удается даже с помощью самых современных мощных слуховых аппаратов. Чаще всего это происходит, когда человек слышит звуки низкой частоты, большой и средней громкости, а высокочастотные и тихие звуки не слышит. При этом речь собеседника

звучит очень неразборчиво, имеются огромные трудности в понимании речи на слух и в освоении речи. В таком случае ребенку или взрослому может помочь кохлеарная имплантация (КИ).

Дети с нарушением слуха уже в первые месяцы после рождения должны пользоваться индивидуальным слуховым аппаратом или протезированными техническими средствами (аппаратами костной проводимости, имплантами и др.), иначе у них сформируется немота. Наиболее важным периодом для реабилитации является возраст от рождения до 3 лет. Тем не менее, у большинства детей диагноз тугоухости определяется слишком поздно, в возрасте от 3 до 15 лет. Дети со слабыми нарушениями слуха и с односторонней тугоухостью вообще на учет не ставятся, хотя они принадлежат к группе риска. Недостаточное внимание государства к проблемам таких детей оказывает негативное влияние на качество их обучения, языкового и интеллектуального развития, процесса медико-социальной реабилитации. Статистические данные показывают, что огромная часть школьников, оставшихся на второй год, страдают нарушениями слуха, чем и обусловлены их сниженные интеллектуальные способности.

Правильный подбор слухового аппарата или импланта – в полной мере не обеспечит адекватный процесс социальной адаптации. Не менее важной является последующая реабилитация.

В России создана государственная система образования и воспитания детей с проблемами слуха:

• государственная система образования и воспитания глухих и слабослышащих детей (специализированные коррекционные дошкольные, школьные, средне-специальные и высшие учебные учреждения);
• государственная система оказания сурдологической помощи глухим и слабослышащим детям (каждый субъект Федерации имеет в своей структуре здравоохранения сурдоцентр);
• государственная система обеспечения глухих детей индивидуальными средствами реабилитации слуховыми аппаратами (конкретный ребенок) и средствами коллективной реабилитации — звукоусиливающей аппаратурой;
• специализированные школьные и дошкольные учреждения для детей с нарушенной функцией слуха.

К сожалению, существующие го сударственные программы, призванные обеспечить социальные гарантии глухим и слабослышащим детям, финансируются из Федерального бюджета далеко не полностью. Основное финансирование реабилитационных программ для глухих и слабослышащих детей предполагается из региональных бюджетов, которые слишком скудны для того, чтобы удовлетворить потребности всех нуждающихся детей.

С 1991 года глухие дети получили статус инвалидов, государство предоставляет им социальные льготы, в частности бесплатные слуховые аппараты. Слабослышащие же дети не причисляются к категории инвалидов и, как следствие этого факта, не пользуются социальными льготами, т.е. не имеют права на получение бесплатного слухового аппарата за счет государства. Их родители вынуждены покупать слуховые аппараты сами, многие же просто не имеют для этого средств.

Даже если ребенок получил от государства необходимую помощь в слухопротезировании, далее забота об аппарате (например, замена речевого процессора кохлеарного импланта, срок службы которого около 5 лет) во многом ложится на плечи родителей. Далеко не все родители имеют достаточные финансовые средства для обеспечения своего ребенка современными дорогостоящими средствами коррекции слуха. В итоге дети лишены возможности эффективной социальной адаптации, а затраченные государственные средства оказываются «выброшенными на ветер».

Чтобы адаптировать глухого и слабослышащего ребенка, обучить и воспитать его, а затем, в будущем, трудоустроить, ему необходимы средства для коррекции слуха.

Содействуя усилиям государства в лечении и реабилитации слабослышащих и глухих детей, Благотворительный фонд «Проникая в сердце» реализует благотворительную программу «Услышать мир». Основными направлениями программы являются: профилактическая работа с будущими родителями относительно возникновения патологии органов слуха у ребенка; содействие в обеспечении всех нуждающихся детей современными средствами коррекции слуха, оснащение клиник сурдологическим оборудованием, повышение квалификации российских

врачей, педагогов, обеспечение условий для реабилитации и социальной защиты детей с нарушениями слуха и речи.

Благодаря новейшим качественным слуховым аппаратам и имплантам, которыми обеспечивает слабослышащих детей можно успешно проводить процесс реабилитации детей. В рамках данной программы существенное внимание уделено созданию условий для эффективного процесса реабилитации детей, получивших необходимые средства для коррекции слуха. При участии Фонда в специальных детских садах, домах, школах и интернатах для слабослышащих детей, начиная с 2-3 летнего возраста, организуются индивидуальные и групповые занятия с хоровой декламацией и музыкальным сопровождением для более эффективной адаптации детей к нормальной жизни в обществе.

Программа «УСЛЫШАТЬ МИР» направлена также на оказание помощи и поддержки тем родителям и детям-инвалидам по слуху, которые в силу определенных обстоятельств не имеют возможности получить ее по государственным программам.

Разработчики Программы надеются, что в результате ее реализации дети, имеющие нарушения слуха, будут способны к обучению в условиях специальных коррекционных школ, получат возможность включиться в систему инклюзивного образования, смогут вести нормальный образ жизни и не будут испытывать трудности в адаптации к социуму.

2. Основные разработчики и исполнители Программы

Основным разработчиком и исполнителем Программы является Благотворительный фонд содействия решению социальных, медицинских, культурных и образовательных программ населения «Проникая в сердце».

Для достижения целей и задач Программы «УСЛЫШАТЬ МИР» Фонд привлекает заинтересованные министерства и ведомства, учреждения, общественные и некоммерческие организации, а также коммерческие структуры.

3. Цель и задачи Программы

Целью Программы является комплексное решение проблем профилактики, лечения и реабилитации детей с нарушенной функцией слуха.

Задачами Программы является:

• обеспечение всех нуждающихся детей необходимыми современными техническими средствами коррекции слуха (слуховыми аппаратами, имплантами и др.);
• оснащение детских лечебных учреждений, специализированных коррекционных дошкольных, школьных, средне-специальных и высших учебных учреждений, сурдологопедических центров и кабинетов современными инструментальными средствами диагностики и реабилитации, включая оборудование для слухопротезирования, коррекции слуха и развития речи плохослышащих детей;
• повышение квалификации врачебного персонала России в ведущих западных детских клиниках;
• оказание финансовой и организационной помощи в создании новых моделей социальной поддержки, основанных на обеспечении условий для независимой и полноценной жизни детей с особыми потребностями;
• комплексное оснащение гинекологических клиник, родильных домов, детских поликлиник и больниц современным диагностическим и специальным оборудованием для раннего и своевременного выявления потерь слуха новорожденных, детей дошкольного и школьного возраста, их лечения и реабилитации;
• оказание помощи в создании реабилитационных отделений для детей с нарушенной функцией слуха на базе ряда санаториев и медицинских учреждений, а также содействие в строительстве новых реабилитационных центров;
• повышение квалификации педагогических кадров, работающих в детских учреждениях различного типа для детей с нарушениями слуха;
• организация доступа детей с особыми потребностями к образованию и расширение альтернатив в выборе образовательных и профессиональных стратегий;
• организация работы по профилактике нарушений слуха и ранней их диагностики у плода на этапе подготовки к родам будущих родителей;
• содействие совершенствованию системы страхования и участие в соответствующих страховых программах с целью повышения социальной защищенности детей с особыми потребностями;
• организация и обеспечение деятельности информационно-развлекательных медиа-порталов для глухих и слабослышащих;
• создание служб психологической поддержки детей с нарушенной функцией слуха и их родственников;
• создание информационных центров для родителей детей с нарушенной функцией слуха;
• издание и распространение в лечебных и образовательных учреждениях научно-популярной литературы по ранней диагностике и коррекции нарушенной слуховой функции у детей, по уходу и наблюдению за ними;
• организация помощи в создании национального сурдологического Регистра (реестр граждан с нарушенной функцией слуха), организации универсального аудиологического скрининга;
• обеспечение необходимой поддержки в развитии сурдологической службы Российской Федерации.

4. Сроки реализации Программы

1. Программа является бессрочной и будет считаться реализованной только после полного достижения цели и решения задач, определенных в ней.

2. Решение об окончании реализации Программы принимает Правление БФ «Проникая в сердце».

5. Методы сбора и распределения средств для реализации Программы

Основными методами сбора денежных средств для реализации Программы являются:

• сбор денежных средств от населения, привлечение целевых средств от коммерческих структур;
• сбор добровольных денежных пожертвований путем использования благотворительной марки, благотворительного векселя, благотворительных SMS-сообщений и других, современных фандрайзинговых и маркетинговых технологий;
• привлечение грантов и целевых средств от негосударственных организаций;
• использование доходов от собственной хозяйственной деятельности;
• сбор средств путем проведения благотворительных мероприятий (балов, вечеров, концертов, спектаклей, теле – и радиомарафонов и т.д.);
• сбор средств путем проведения благотворительных лотерей, аукционов и других, не запрещенных законом акций;
• направление доходов от капитализации временно свободных средств;
• использование безвозмездного труда добровольцев. 

Методами распределения поступивших средств являются:

• удовлетворение заявок от Министерства здравоохранения и социального развития РФ, органов здравоохранения субъектов Российской Федерации, городов и других населенных пунктов, специализированных коррекционных дошкольных, школьных, средне – специальных и высших учебных учреждений Российской Федерации, а также профильных учреждений здравоохранения на основании соответствующего решения
• Правления Фонда;
• проведение конкурсов (тендеров) на строительство, ремонт, поставку медицинского оборудования, медикаментов и т.д. для соответствующих существующих или вновь создаваемых учреждений здравоохранения; 
• удовлетворение индивидуальных заявок от физических лиц на основании соответствующего решения Правления Фонда.

 При удовлетворении индивидуальных заявок от физических лиц привлеченные денежные пожертвования направляются на оплату счетов от соответствующих организаций и учреждений, оказывающих услуги данным физическим лицам (продажа современных технических устройств коррекции слуха, слуховых аппаратов, имплантатов, другой медицинской техники и т.д.).

Передача собранных денежных пожертвований наличными деньгами физическим лицам, от которых поступили индивидуальные заявки, не допускается. Правление Фонда с учетом хода реализации программы, мер по привлечению источников финансирования программных мероприятий, возможностей бюджета Программы вправе:

1. перераспределять приоритеты, объемы и сроки финансирования программных мероприятий;
2. в рамках сбора пожертвований для детей с нарушенной функцией слуха излишки денежных средств, собранных на слуховые аппараты, имплантаты и др., направлять на закупку слуховых аппаратов, имплантов и др. для детей, которым денежные средства еще не поступили или поступили в недостаточном объеме.

6. Механизм реализации Программы

К участию в реализации Программы привлекаются возможные ее соисполнители, другие общественные и некоммерческие организации, социально ответственные бизнес-структуры, учреждения здравоохранения, научные и др. учреждения.

Исполнение Программы осуществляется на основе контрактов (договоров), заключаемых БФ «Проникая в сердце» как с основным разработчиком и исполнителем Программы, так и с исполнителями отдельных программных мероприятий.

7. Организация управления Программой и контроль над ходом ее реализации

Организация управления Благотворительной программы «УСЛЫШАТЬ МИР» и контроль над ходом ее реализации осуществляется Правлением Фонда, который руководствуется в своей деятельности Уставом фонда, Программой «Сила звука», другими установочными документами и законодательными актами.

Правление Фонда также осуществляет слежение за сроками выполнения мероприятий Программы, целевым использованием привлекаемых финансовых средств и эффективностью их использования.

8. Материально-техническое обеспечение Программы

К расходам на материально-техническое обеспечение Программы относятся расходы на:

• фонд оплаты труда;
• арендную плату, коммунальные платежи, текущие эксплуатационные расходы;
• аренду и приобретение оборудования и техники;
• организационные расходы;
• другие расходы.

Расходы на материально-техническое обеспечение покрываются за счет средств, привлекаемых для реализации Программы.

Общая сумма расходов на материально-техническое обеспечение Программы не должна превышать размеров, установленных действующим российским законодательством.

9. Планируемые результаты

В результате реализации Программы планируется:

• комплексное решение проблем, связанных с нарушением функций слуха у детей;
• обеспечение детей с нарушениями слуха необходимыми техническими средствами слухопротезирования;
• реализация дополнительных мер социальной защиты детей с нарушенной функцией слуха;
• создание для детей с особыми потребностями нормальных условий жизни в обществе, их полноценной адаптации и социальной защищенности;
• обеспечение возможности для врачей, педагогов-дефектологов повышения квалификации и обмена опытом с ведущими мировыми специалистами в этой области;
• обеспечение профилактической работы по возникновению у детей раннего возраста нарушений слуха в условиях центров планирования семьи, школ будущих и молодых родителей на этапе планирования беременности и подготовки к родам;
• привлечение внимания общественности к важности ранней диагностики и коррекции нарушенной слуховой функции у детей;
• повышение уровня грамотности населения по проблемам, связанным с нарушением функции слуха у детей;
• создание системы эффективно медико-социальной реабилитации детей с нарушениями слуха на базе санаториев, медицинских и социальных учреждений;
• комплексное оснащение гинекологических клиник, родильных домов, детских поликлиник и больниц современным диагностическим и специальным оборудованием для раннего и своевременного выявления потерь слуха у новорожденных, детей дошкольного и школьного возраста, их лечение и реабилитация;
• повышение качества комплексной психолого-педагогической и социальной реабилитации детей с нарушенной функцией слуха;
• снижение затрат государства на пенсионное обеспечение детей по инвалидности, получение экономического эффекта от полноценного участия в жизни общества реабилитированных детей с нарушенной функцией слуха и их родственников;
• развитие сурдологической службы в Российской Федерации;
• утверждение в российском обществе идей благотворительности, высоких нравственных начал.